Особенности забора стволовых клеток у донора и последствия после процедуры. Что такое донорство костного мозга? Кто может быть донором костного мозга

Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови - это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом трансплантация костного мозга - именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.

Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.

Олег и Владимир

Олег Милосердов, реципиент

25 лет, Москва

Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом, но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии. Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», - и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.

После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка костного мозга проходила тяжело, он плохо шел - медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала. Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно, меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее.

Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми - все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями - был некроз коленей.

Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.

Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток - аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.

Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев, и под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута». В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: у меня по-прежнему слабый иммунитет, постоянно цепляются болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.

Вообще, мне очень трудно принимать помощь - кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать - было непонятно.

Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.

Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.

Я почувствовал облегчение, потому что наконец смог его обнять и сказать спасибо.

К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.

С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.

Владимир Некрасов, донор

34 года, Омутнинск, Кировская область

В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр. Я пошел сдавать плазму, так как подумал, что даже если в таком маленьком городке открылся центр, значит, она очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили и сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка костного мозга, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.

Я приехал в Киров, прошел обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили и сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров. Забор клеток шел всего полчаса: тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат, там сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом - кстати, первый раз в жизни.

В основном моя семья была не в курсе: я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга - страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника.

Два года я переживал: помог или не помог?

Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.

Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.

Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.

Наталья и Ирина

Наталья Черняк, реципиент

47 лет, Москва

У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды - и мне тяжело было ее нести. Однажды у меня поднялась температура: вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию, отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение. Первый вопрос был: «Это лечится?» Мне ответили, что да, лечится. Эти два слова дали мне такую надежду, что я поверила в выздоровление.

Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. При острых лейкозах содержание бластных клеток в костном мозге и крови повышается, причем они содержат генетический дефект, ведущий к нарушению клеточного деления и созревания. - Прим. ред. ). Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии, четыре из них - высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг, а когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие, потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.

Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг все-таки не найдут донора, но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему. Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.

Пересадка костного мозга - это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили обычную капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жестко плохо: не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев: лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.

Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась, а вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всем на свете.

Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо - без адресов и имен. Я написала, что очень благодарна ей, - у меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.

Когда я ее впервые увидела, подумала: «Этот кареглазый человечек, эта малышка, такая смелая и отважная, спасла мне жизнь!»

Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.

Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело - спасение человеческой жизни.

Ирина Лебедева, донор Натальи

30 лет, Санкт-Петербург

Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование, понимая, что конкретно другу вряд ли помогу, но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ, в нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там. Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом.

Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли. Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное - установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.

Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.

Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.

Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.

Мария и Александра

Мария Самсоненко, реципиент

38 лет, Москва

За несколько месяцев до того, как я узнала о своей лейкемии, я сильно похудела. По вечерам поднималась температура. Я пошла в обычную поликлинику, где мне сказали, что, возможно, у меня грипп, и выписали таблетки. Становилось хуже. 8 марта 2006 года я не смогла мешать сахар в чае - муж психанул и отвез меня в платную клинику. Оттуда меня отвезли в 52-ю клиническую больницу, где и поставили диагноз «хронический миелолейкоз».

За 13 лет до этого у меня умерла мама от рака груди, и я думала о том, почему это опять случилось в нашей семье. Пару дней я рыдала и жалела себя. Через три недели у нас должна была быть свадьба: мы с мужем жили в гражданском браке и все никак не могли дойти до загса. И муж сказал: «Если ты не вылечишься и забьешь на себя, мы с тобой не пойдем в загс». Я взяла себя в руки и решила, что вылечусь любой ценой. Моя мама не дожила до момента, когда я вышла замуж и родила детей, и я не могла представить, что пропущу важные события в жизни своей дочери. Это как-то подтолкнуло меня.

Врачи сказали, что выведут меня в ремиссию курсами химиотерапии, но предупредили, что она будет недолгосрочная, поэтому нужна трансплантация. В первую очередь предложили мою младшую сестру Сашу. Я боялась, что сестра не подойдет, но мне повезло. На тот момент они с мужем планировали второго ребенка, но свои планы подвинули.

29 ноября мне провели трансплантацию костного мозга. Во время самой процедуры было не страшно, страшно стало после. Когда костный мозг оказывается в теле другого человека, он может начать бунтовать. У меня облезала кожа, меня тошнило. Родные очень поддерживали. Муж - мой тыл всегда, сестра физически спасла мне жизнь, тетя каждый день приходила и приносила протертые бульончики и детское питание, кормила из ложки, а папа взял на себя все материальные расходы. Через две недели после трансплантации мне разрешили смотреть телевизор и по чуть-чуть читать, и я попросила у папы книжку, а у мужа диск. Муж принес фильм «Аврора» - про девочку, которая умирает от рака после чернобыльской катастрофы, а папа дал книгу «Архипелаг ГУЛАГ». Я сказала: «Вы издеваетесь оба, что ли? Вот это позитив». В марте 2008 года мне поставили полную ремиссию.

Александра Поляк, донор и сестра Марии

36 лет, Москва

Я была дома, когда позвонил наш папа и сказал, что Маша в больнице и что у нее подозрение на лейкемию. У меня был шок, потому что я знала, насколько это серьезно. Первая реакция - слезы, нервы сдают, головные боли.

Я увиделась с сестрой через два дня, она уже лежала в больнице. Вид у нее был ужасный: она была худющая до ужаса. До этого мы не виделись недели две, и она просто растаяла на глазах. Она переживала больше за мужа и дочку, ей тогда было пять-шесть лет.

В Гематологическом научном меня начали готовить к пересадке костного мозга. У меня даже не возникало вопросов - сдавать какие-то компоненты крови или не сдавать, это было настолько естественно. Мы с сестрой очень дружны, и я была бы готова даже ногу отрезать, чтобы ей ее пришили куда-нибудь, если бы это помогло. И меня начали обследовать.

Обновление организма произошло абсолютное. Мне сказали что я буду молодей молодых. Сам забор костного мозга происходил так: операционный блок, где играет музыка, ты лежишь голенький, тебя переворачивают на бочок, ставят укол, чтобы отключить всю нижнюю часть туловища. Потом переворачивают на живот, делают два прокола в копчике и выкачивают оттуда костный мозг. Из меня взяли 1400 грамм вместе с кровью и плазмой, а сестре нужно было где-то 700 миллилитров. Перед этим меня спросили, хочу ли я знать, как все происходит и как врачи общаются, или хочу поспать. Я выбрала второе. Быстро отключилась, мне мерещились какие-то Чебурашки. А потом открываю глаза - и я уже на спине, на каталке и в палате. Чуть болел копчик, но я йодом помазала - и все.

Мы и до болезни были дружны. А после - так вообще. Многие, кто нас не знает, считают, что мы близнецы, хотя у нас два года разницы. Мы постоянно вдвоем, и, мне кажется, я только спать хожу к себе домой. Раньше Маша салатики готовила, была вся в детях, а я была более боевая. После истории с лейкемией получилось как-то наоборот. Наверное, человек, побывав около этой черты, меняется и хочет успеть сделать больше. Маша как вечный двигатель.

Конечно, есть выбор - быть донором или нет, но тот, кто понимает, что жизнь самое ценное, с радостью станет донором. Чтобы избавиться от стереотипов, можно общаться с врачами и волонтерами фондов. Мне кажется, нам надо сплотиться и быть дружнее, милосерднее, потому что помощь другим - святое дело.

Каждый день тяжелобольные дети и взрослые ждут доноров, готовых пожертвовать здоровые кроветворные клетки . Щедрость совершенно незнакомых людей дает им надежду на выздоровление. Эта процедура известна как донорство костного мозга, и с ней связано много мифов и заблуждений. Вместе с экспертами благотворительного фонда AdVita и Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева мы разобрали несколько самых распространенных из них. Мы надеемся, что с каждым годом все больше людей в России будут вступать в регистр доноров костного мозга. Это спасет жизни сотен детей и взрослых, нуждающихся в трансплантации .

Еще больше информации о том, что такое трансплантация костного мозга см. в специальном проекте фонда «Родная кровь» , например, в статье «Ликбез по ТКМ» .

Миф #1: Костный мозг - то же самое, что спинной мозг
Факт: Эти два органа выполняют совершенно разные функции и состоят из разных видов клеток. «Спинной мозг состоит из нейронов и отростков нервных клеток и относится к центральной нервной системе. Костный мозг - это орган кроветворной системы, ткань, находящаяся внутри кости, - поясняет Кирилл Киргизов, врач-гематолог, заведующий отделом научных исследований и клинических технологий ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. - Если главная задача спинного мозга - передача импульсов, то костный мозг отвечает за процесс кроветворения и выработки иммунных клеток».

Но, к сожалению, из-за недостатка доступной информации многие россияне не до конца представляют, что такое костный мозг и где он находится. «Нам даже однажды позвонили и спросили, можно ли стать донором части головного мозга, - рассказывает Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita. - Поэтому рассказ о донорстве гемопоэтических стволовых клеток мы всегда начинаем с небольшого анатомического обзора».

Миф #2: Сдавать костный мозг очень больно
Факт: Донорство кроветворных клеток не связано с сильным болевым синдромом. «Поскольку костный мозг часто путают со спинным, то распространен миф о том, что забор будет делаться из позвоночника и при этом донор будет испытывать острую боль, - рассказывает Мария Костылева. - На самом деле это относительно безболезненная процедура». «Более того, словосочетание "донорство костного мозга" уже не выражает сути этого вида донорства. Определение появилось в 1960-х годах, когда для трансплантации использовался исключительно костный мозг, получаемый непосредственно из кости, - добавляет Кирилл Киргизов. - Сегодня мы говорим трансплантация гемопоэтических стволовых клеток , которые содержатся и в костном мозге. Эти клетки можно получить как из костного мозга , так и из периферической крови ». Таким образом, донорство костного мозга будет правильнее называть донорством гемопоэтических стволовых клеток».

Существует два способа донорства гемопоэтических стволовых клеток. В одном случае извлекают костный мозг из тазовой кости с помощью иглы. «Мы проводим эту процедуру под общим наркозом или с помощью эпидуральной анестезии, в зависимости от предпочтений донора, - поясняет Лариса Шелихова, заведующая отделением ТГСК № 1. - Мы всегда индивидуально подбираем анестезию с учетом состояния донора и прежде всего заботимся о его здоровье».

Во втором случае гемопоэтические стволовые клетки выделяются из периферической крови донора, то есть из крови, циркулирующей по сосудам тела. «Единственное болезненное ощущение при этом - укол иглы в начале процедуры, - рассказывает Кирилл Киргизов. - Также перед тем, как мы начинаем сепарировать клетки, донор в течение нескольких дней получает инъекции препарата, стимулирующего выход кроветворных клеток в периферическую кровь».

При заборе гемопоэтических клеток из периферической крови донор какое-то время проводит под наблюдением врачей. «Донор может ощущать гриппоподобные симптомы, в таком случае мы тоже наблюдаем за донором и при необходимости оказываем симптоматическую помощь», - говорит Кирилл Киргизов. Врачи рекомендуют конкретный способ забора гемопоэтических стволовых клеток в зависимости от диагноза пациента и предполагаемого метода лечения, но окончательное решение в любом случае будет принимать донор.

Миф #3: Сдавать костный мозг опасно
Факт: Существуют абсолютные и относительные противопоказания к донорству гемопоэтических стволовых клеток. Они, как правило, сходны с противопоказаниями к донорству крови . Прежде чем человек сдаст кроветворные клетки, врачи проводят тщательное обследование, определяющее отсутствие противопоказаний. Это сводит к минимуму риск осложнений. «Преувеличением будет сказать, что донор ничем не рискует, сдавая гемопоэтические стволовые клетки. Однако развитие медицинских технологий делает эту процедуру достаточно безопасной», - поясняет Лариса Шелихова. Согласно принятому в международной практике регламенту, решение о том, допустить ли человека к донорству, принимают врачи из клиники, никак не связанной с той больницей, где будет проходить трансплантация. «Это делается для того, чтобы максимально защитить донора, - поясняет Кирилл Киргизов. - Мы соблюдаем это правило. Донор и реципиент не должны знать друг о друге и не могут находиться в одной больнице. Знакомство донора и реципиента возможно только спустя два года после трансплантации».

О низком риске для здоровья донора говорит и тот факт, что с недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров гемопоэтических стволовых клеток на случай осложнений. «Это решение было революционным, - комментирует Кирилл Киргизов. - Оно позволяет максимально защитить российских доноров. В международной практике такое страхование проводится давно и доказало, что осложнения при донорстве кроветворных клеток встречаются крайне редко».

Миф #4: Восстановиться после донорства костного мозга трудно
Факт: Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что при необходимости донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья. «Гемопоэтические клетки восстанавливаются в организме донора достаточно быстро, повторное донорство возможно уже через 3 месяца после забора клеток, - рассказывает Лариса Шелихова. - Мы обязательно наблюдаем донора около суток после забора гемопоэтических стволовых клеток и даем рекомендации по поводу дальнейшего наблюдения и необходимых анализов».

Миф #5: Поиск и активацию доноров оплачивает государство
Факт: Квот на активацию неродственных доноров в России пока не существует. Министерство здравоохранения выделяет квоты на проведение трансплантации, а также незначительное количество квот на родственное донорство. Число квот очень ограниченно и не покрывает количество трансплантаций, что влечет за собой необходимость обращаться в благотворительные фонды. «Поэтому оплата активации российского неродственного донора (подробное обследование, анализы, необходимые препараты в случае забора клеток из периферической крови), его проезд в клинику и проживание оплачиваются также благотворительными организациями, - поясняет Мария Костылева. - Вот только цена активации донора из России (поиск донора в отечественном регистре проводится бесплатно) значительно ниже, чем цена поиска и активации донора из международного регистра. В Германии это обойдется примерно в 18 000 евро, в России - от 150 до 300 тысяч рублей». Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова официально существует и развивается с 2013 года. Регистр объединил 12 региональных российских регистров и один казахский.

Миф #6: Стволовые клетки россиян отправляют за границу
Факт: На самом деле гемопоэтические стволовые клетки российских доноров не так часто пересекают границы страны. К сожалению, объединенная база данных российского регистра пока не входит в международную поисковую систему доноров гемопоэтических стволовых клеток. Мария Костылева поясняет: «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пока не включен в международную поисковую систему доноров костного мозга BMDW . На сегодняшний день в регистре могут осуществлять поиск только российские клиники». «Очень жаль, что Национальный регистр пока не подключен к международной базе, - добавляет Кирилл Киргизов. - Именно сотрудничество регистров из разных стран позволяет нам, врачам, своевременно находить доноров тем пациентам, которым не удалось подобрать генетически совместимой пары в национальном регистре. А ведь время поиска донора всегда ограниченно».

Миф #7: Если донору не позвонили из регистра в течение года, значит он никому не подошел
Факт: С момента забора крови на HLA-типирование до момента донорства гемопоэтических стволовых клеток может пройти несколько лет. Международная статистика последних лет говорит, что в течение года примерно каждый тысячный участник регистра становится реальным донором. В России, по оценкам, сейчас донором становится приблизительно каждый 700-й человек, сдавший кровь на типирование. Кирилл Киргизов поясняет: «Это связано с тем, что в каждом случае неродственного донорства мы ищем 100% совпадение по определенным параметрам, так называемым локусам. При этом роль играет еще множество факторов. Гемопоэтические клетки невозможно заготовить заранее, подбор донора - это всегда кропотливая работа, в которой учитываются все возможные последствия для донора и реципиента».
«Сейчас, когда российский регистр небольшой по мировым меркам, мы не так часто находим в нем доноров, - говорит Лариса Шелихова, - но развитие его безусловно необходимо». Кирилл Киргизов считает, что развитие российского регистра можно считать вопросом национальной безопасности: «Россия - удивительная многонациональная страна, и сейчас важно отразить это этническое разнообразие в российском регистре, поскольку для некоторых "изолятов" - генетически обособленных популяций (например для представителей коренных народностей Севера или некоторых этносов, проживающих на Кавказе) - найти генетически близких доноров крайне сложно».

Миф #8: Вероятность, что пациент вылечится после трансплантации, мала
Факт: Конечно, все зависит от диагноза, состояния на момент пересадки и многих других факторов, но в любом случае это последняя надежда для пациентов, ожидающих трансплантации, и чем дольше реципиент ждет своего донора, тем меньше шансов остается.
«Медицина стремительно развивается. Возможности, казавшиеся недостижимыми, становятся реальностью. Сейчас наши пациенты полностью выздоравливают после трансплантации значительно чаще, чем еще пять лет назад, - рассказывает Лариса Шелихова. - Кроме того, расширился перечень заболеваний (аутоиммунные, генетические), которые теперь лечатся с помощью трансплантации». «Сложно представить себе более значительный и вызывающий уважение поступок, чем донорство, - считает Кирилл Киргизов. - Донор осознанно и безвозмездно делится с незнакомым человеком своими здоровыми клетками, давая ему шанс на выздоровление».

Мы верим, что увеличение донорского регистра, исчезновение «страшных» мифов о донорстве дадут шанс на выздоровление большим и маленьким пациентам. Узнать подробности о том, как стать донором кроветворных клеток, можно на сайте благотворительного фонда AdVita . Донорство кроветворных клеток - ответственный и серьезный шаг. Совершая его, мы спасаем жизни.

Кому и зачем нужна трансплантация костного мозга? Кто может стать донором, и чем это обернется для него?

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга. Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор. Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда» опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта» , провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 - 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь» , ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей - не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей. В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге - до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле - до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды - такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Сегодня утром я проснулась раньше, чем обычно, не позавтракала и решительно отвернулась от упаковки кофе – перед работой собралась сделать одно важное дело. Натощак.

По дороге прислушиваюсь к себе – внутри волнительно, мыслей разных много, но на вопрос себе «точно?» отвечаю «да». Открываю дверь, захожу в клинику.

– Я прочитала в интернете, что у вас можно сдать кровь для типирования, чтобы попасть в реестр доноров костного мозга. В общем, я пришла, я готова. Что надо делать? – спрашиваю у администратора.

Донорство костного мозга во всем мире происходит безвозмездно, т.е. даром! Добровольно и анонимно.

В анкете просят также по возможности указать этническую принадлежность. Не гражданство, а именно национальность. Далее меня пригласили в процедурный кабинет, где взяли кровь на анализ. Одну пробирку – ни больше, ни меньше. Иголок боюсь! Всегда отворачиваюсь на моменте, когда затягивают жгут, и поворачиваюсь, когда говорят «снять повязку можно через полчаса».

Все. Одной ногой я в национальном регистре доноров костного мозга. Точнее, одной рукой – кровь на типирование берут из вены на руке.

Что дальше? Дальше мою кровь в лаборатории исследуют и определят набор генов, отвечающих за совместимость. По-научному – определять будут человеческие лейкоцитарные антигены (пишется HLA), по-простому – выяснят, какой «шифр» в организме отвечает за распознавание своих и обезвреживание чужих клеток (в т.ч. вирусов, бактерий, раковых клеток и т.д.). У каждого человека набор этих антигенов свой, индивидуальный. Вот, кстати, что называется иммунитетом и почему его важно не подрывать, а укреплять. Даже у близких родственников этот набор отличается. Для донорства же необходима максимально возможная совместимость, чтобы клетки двух разных людей не стали «воевать» между собой.

После исследования мои данные занесут в базу и я стану потенциальным донором. Т.е. какого-то огромного общероссийского холодильника, в котором хранятся донорские клетки, нет. Есть, грубо говоря, таблица, в которую записаны добровольцы и их «коды». Мне могут позвонить сразу, как я окажусь в списке, а могут вообще никогда не позвонить или позвонить через несколько лет – зависит от того, подойду ли я конкретному пациенту. Если это чудо произойдет, а это, действительно, чудо – вероятность совпадения доходит до одного на миллион, у меня еще раз спросят согласия, расскажут про процедуру, проведут медицинское обследование и только потом возьмут кроветворные клетки. Сделать это можно двумя способами.

Первый – под общим наркозом частицу костного мозга берут из бедренной кости, проколов ее иглой. Второй – без наркоза стволовые клетки берут из венозной крови, куда они попадают из костного мозга под действием специального препарата. Для этого кровь из одной руки прогоняют через специальное устройство и возвращают в другую руку.

Хочу быть донором

Российский регистр доноров костного мозга существует с 2013 года. По состоянию на сентябрь 2018 года в нем состоит 84188 доноров, проведено 229 трансплантаций. Из них: Кировск – 35950 (89), Санкт-Петербург – 20401 (91), Москва – 5283 (14), Челябинск – 4619 (24), Екатеринбург – 288 доноров и ноль трансплантаций. Самые большие национальные регистры в США и Германии – по несколько миллионов потенциальных доноров в каждом.

Трансплантацию стволовых клеток используют для лечения тяжелых заболеваний у взрослых и детей. На слуху в первую очередь онкология, но показанием для пересадки являются также наследственные заболевания, анемии, иммунодефициты и другие.

Процесс трансплантации сам по себе сложный и дорогостоящий, но еще больше усложняет и удорожает его то, что потенциальных доноров ищут (и находят) в основном за рубежом. За рубежом не потому, что «импортные лучше», а потому, что наш, российский, регистр очень «скромный» по количеству потенциальных доноров и, что вообще в голове не укладывается, существует на пожертвования. Можно возмущаться этим и только сочувствовать людям, нуждающимся в трансплантации, а можно попытаться помочь. Может быть, именно через вас Бог ответит на чью-то молитву о помощи…

Я очень надеюсь, что мой «генетический близнец» (а это может быть любой человек, даже вы) здоров, хорошо себя чувствует и у нас никогда с ним не возникнет необходимости друг

в друге. Но если возникнет, я очень постараюсь быть такой же смелой, как сегодня утром – зажмуриться, но сделать. Это ведь, на самом деле, ничто по сравнению с тем, через что проходят реципиенты перед, во время и после трансплантации.

Зачем я делюсь этой «личной» информацией с вами – решила стать донором и решила, зачем об этом рассказывать? Просто если после прочтения текста моему примеру последует хотя бы один (а я надеюсь, что не один) человек, есть вероятность, что чья-то история болезни закончится хорошо.

Хочу помочь, но не хочу быть донором

Если вы не уверены на 100 процентов, что готовы стать реальным донором – не надо проходить типирование. Анализ одного образца стоит около 7 тысяч рублей (для организаторов, люди-доноры ничего не платят).

Регистр доноров – это совместный проект НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и благотворительного фонда – у него нет постоянного финансирования! Он существует на пожертвования неравнодушных граждан и социально-ответственных организаций. Средства нужны не только на сами анализы, но и на оборудование, на котором проводится исследование крови. Как помочь финансово, перечислено на официальном сайте регистра.

Где сдать кровь на HLA-типирование?

Если вы твердо решили стать донором костного мозга, то постоянные пункты приема крови расположены в Москве, Санкт-Петербурге, Пермском крае и Татарстане. В других городах проходят донорские акции.

Если в нашем городе наберется несколько десятков желающих, то можно подать заявку и следующую акцию могут провести у нас.